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5월 15일은 세계 뮤코다당증 인식의 날

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작성자 더마몰 작성일18-05-15 15:05 조회275회 댓글0건

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5월 15일은 세계 뮤코다당증 인식의 날
사노피 젠자임, " ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 캠페인
newsdaybox_top.gif2018년 05월 14일 22:41:29이은영 기자 btn_sendmail.gif eunyo@emedico.co.krnewsdaybox_dn.gif

사노피 젠자임의 한국사업부는 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(5월 15일)’을 기념해 해당 질환에 대한 인식을 높이고, 뮤코다당증 환자들을 응원하기 위한 ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 캠페인 기념 행사를 열었다고 밝혔다.

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뮤코다당증은 효소 결핍으로 인해 분해되지 못한 글리코사미노글리칸이 리소좀에 축적돼 전신에 다양한 증상을 일으키는 유전성 리소좀 축적 질환(LSD)이다. 결핍된 효소에 따라 총 7개의 아형으로 구분되며, 이 중 제1형 헐러/샤이에 증후군, 제2형인 헌터증후군을 비롯해 총 4개 아형에 대해 효소대체요법 치료가 도입돼있다. 하지만 뮤코다당증 전체의 발생 빈도가 출생 인구 10만명 당 1.35명, 아형 별로는 인구 10만명 당 1명에도 미치지 않는 정도이며, 질환 자체에 대한 인지도 저조해 진단이 어려운 실정이다. 국내에서는 1994년부터 2013년까지 147명이 뮤코다당증을 진단을 받은 것으로 조사됐다.

사노피 젠자임 서울 본사에서 직원 대상으로 열린 이번 행사에서는 ▲뮤코다당증 질환 정보 및 세계 뮤코다당증의 인식의 날에 대한 소개와 함께, ▲국내 뮤코다당증 환자 응원을 위한 희망메시지 작성 등이 이어졌다. 또한 움직임에 제한이 있는 뮤코다당증 환자들의 소망을 새(bird)로 형상화한 ▲‘MPS 버드’ 인형 증정이 진행됐다.
 
사노피 젠자임은 뮤코다당증을 비롯해 진단과 치료가 쉽지 않고 일상 생활 영위가 어려운 희귀난치성 질환 환자를 위해 치료제 개발 및 공급은 물론, 희귀난치성 질환 환자와 환자 가족에 희망을 선사하는 활동을 지속적으로 펼쳐왔다. 사노피 젠자임은 지난 2015년부터 매년 시민들을 대상으로 희귀난치성 질환 환자들이 겪는 어려움을 간접 체험할 수 있는 기회를 제공, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이는 ‘희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여해왔다.

 

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